2024.gada 29. maijs

Maksis, Raivis, Raivo

Daudzbērnu māmiņai no Jēkabpils nepieciešama finansiāla palīdzība bērnu ārstēšanai (FOTO)

“Ir dienas, kad vienkārši gribas padoties! Paslēpties no visas pasaules un no malas noskatīties, kas notiks tālāk... Nav spēka turpināt cīnīties, cerot uz kādu palīdzību vai atbalstu...  Savas iekšējās sajūtas es pat nespēju aprakstīt!" Šo dvēseles kliedzienu četru bērnu māmiņa Baiba Safronova nopublicēja savos sociālajos tīklos. Mēs devāmies uz Jēkabpili, lai tiktos ar ģimeni un pastāstītu, kā varam palīdzēt, informē raidījuma "Zaļā lampa" pārstāve Olga Avdeviča.

Baiba un Raivis ir gādīgi un ļoti atbildīgi vecāki. Varētu teikt – ideāla ģimene, ja vien nezinātu, ar kādām neiedomājamām grūtībām un pārbaudījumiem viņiem pēdējā laikā ir nācies saskarties. Viņiem ir ļoti vajadzīga mūsu palīdzība, lai apmaksātu medikamentus un ārstēšanu saviem četriem bērniem. 

Baiba uzskata: ja ne ārstu neuzmanība un nolaidība, līdz tik kritiskai situācijai nebūtu nonācis. Protams, Jēkabpilī nav speciālistu un iekārtu padziļinātai diagnostikai un nopietniem izmeklējumiem, kā rezultātā tika zaudēts tik dārgais laiks. Situāciju sarežģī arī tas, ka pēc smagajām dzemdībām Baibai pašai ir attīstījusies Behtereva slimība – ir brīži, kad viņa nespēj tikt galā ar neprātīgām sāpēm mugurkaulā, kas noved viņu līdz asarām un izmisumam. Ģimene nespēj samaksāt par visām medicīniskajām manipulācijām, kas jāveic māmiņai un viņas četriem bērniem. Tētis Raivis strādā divos darbos. Mugurkaula sāpju dēļ Baiba strādāt nevar, turklāt viņa visu laiku ir kopā ar jaunāko meitiņu, kurai ir nepieciešama pastāvīga aprūpe. Citas palīdzības ģimenei nav.

Labdarības fondā BeOpen projekta “Zaļā lampa” ietvaros vērsās ģimenes draudzene, atklājot, ka mamma ir uz izmisuma robežas un cīnās ar pēdējiem spēkiem. Mēs apciemojām šo brīnišķīgo ģimeni Jēkabpilī, iepazināmies ar visiem bērniem un izpētījām visus medicīniskos dokumentus. Patiešām, šobrīd viņi var rēķināties tikai un vienīgi ar nevienaldzīgu cilvēku palīdzību. "Mēs neredzam citu iespēju, kā tikt galā ar visiem šiem medicīniskajiem izdevumiem un neskaitāmajiem speciālistu apmeklējumiem, jo valsts apmaksātu izmeklējumu un procedūru tikpat kā nav, par visu mums ir jāmaksā pašiem."

Labdarības projekta “Zaļā lampa” ietvaros tiek izsludināta palīdzības akcija.

Fondā BeOpen Safronovu ģimenei ir atvērts speciāls ziedojumu konts. Savāktie līdzekļi var tikt izmantoti tikai un vienīgi oficiālo ārstniecības iestāžu rēķinu apmaksai. 
Līdz 17. oktobrim Safronovu ģimenes atbalstam darbosies arī īpašs ziedojumu tālrunis 9 000 63 84. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro.

Ziedojumu konts:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV15 CBBR 1123 2155 00220
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Safronovu ģimenei
No ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Baiba un Raivis ir kopā jau 15 gadus. Viņi ir ļoti mīloši vecāki. Tik audzināti, laipni, atsaucīgi un pateicīgi bērni kā viņiem mūsdienās ir liels retums. Viņi uzcītīgi mācās, palīdz māmiņai mājas darbos un rūpējas viens par otru.


Mareks

Vecākajam dēlam Marekam ir 14 gadi. Šobrīd viņam ir apstiprinātas septiņas dažādas diagnozes. Viena no tām ir juvenilais idiopātiskais artrīts, kam raksturīgs locītavu iekaisums un deformācija. Baiba uzskata, ka slimība ir attīstījusies ārstu nolaidības dēļ – viņi to savlaicīgi nediagnosticēja un nenozīmēja ārstēšanu. Tagad zēnam ir nepieciešamas pastāvīgas injekcijas.  Artrīta dēļ Mareks klibo. Zēns ir kautrīgs un bikls, viņš  ļoti pārdzīvo par to, ka nevar būt tāds, kā viņa vienaudži. Maijā viņam tika piešķirta invaliditāte. "Mareks ar aizrautību lasa grāmatas," saka Baiba. “Viņam patīk būt vienatnē, domāt, sapņot. Viņš mīl grāmatas par ceļojumiem un piedzīvojumiem. Tās viņam ir logs uz pasauli.”


Emīlija

Kad pieteicās Emīlija, Marekam bija viens gadiņš un 9 mēneši, un slimības simptomi vēl nebija parādījušies. Emīlija piedzima 2011. gadā, bet trīs gadu vecumā viņai tika diagnosticēta nieru patoloģija. Kādu laiku slimība nekādi neizpaudās, problēmas sākās vēlāk. Šobrīd Emīlijai ir 12 gadi. Viņai ir nozīmēta imūnterapija ar dārgiem preparātiem, ko valsts neapmaksā. Emīliju ģimenē dēvē par "mammu nr. 2".  Brāļi un jaunākā māsiņa viņu klausa un ciena.  Emīlija ir Baibas galvenais palīgs mājās. "Viņa mums ir liela rokdarbniece un dizainere," saka mamma. “Emīlijai piemīt īpašs talants saskatīt skaistumu ikkatrā sīkumā, viņa zīmē un rada skaistas rotaslietas."


Kārlis

Vēl pēc pieciem gadiem ģimenē ienāca Kārlis. Dzīve ritēja ierastajās sliedēs – Mareks gāja pirmajā klasē, Emīlija apmeklēja bērnudārzu, slimība praktiski nelika sevi manīt. Baiba atrada darbu, kopā ar vīru viņi paņēma kredītu un nopirka vecu trīsistabu māju, kuru joprojām remontē un labiekārto. Kārlis ir pats sparīgākais un komunikablākais no visiem – viņš pavēstīja mums, ka sapņo kļūt par karavīru un visus aizsargāt. Un vēl viņš ļoti grib, lai mammai un Emīlijai būtu atvaļinājums un viņas varētu atpūsties no visiem.


Paula

Paulai šobrīd ir četri gadiņi. Viņa ir ne tikai mammas lielākā sāpe, bet arī nebeidzams prieka avots – meitene ir ļoti sirsnīga, mīļa un smaidīga, gluži kā saulīte. Piecu mēnešu vecumā Paulai tika diagnosticēta mastocitoze – reta ģenētiska slimība. Taču tas vēl nav viss, ārstiem ir aizdomas, ka meitenei ir vēl kāda ģenētiska slimība, tāpēc tagad Paula gaida rindā uz izmeklējumiem un turpmākām analīzēm ģenētikas mājā. Savukārt ģenētisko analīzi viņi gaida nu jau gandrīz divus gadus. Paulai ir pastāvīgi jāatrodas hematologa un onkologa uzraudzībā.

"Tajā brīdī mūsu dzīve apgriezās kājām gaisā," stāsta mamma. “Mana un arī pārējo bērnu veselība sāka krasi pasliktināties. Parādījās dažādi sāpju simptomi. Tad radās aizdomas, ka visai šai diagnožu buķetei varētu būt ģenētisks cēlonis. Kad cilvēki precas, nevienam pat prātā nenāk pārbaudīt, vai partnerim nav kādu apslēptu slimību, kuras var pēkšņi izpausties kādā noteiktā savienojumā. Tagad bērniem ir parādījušās progresējošas locītavu slimības, dažādi alerģiski iekaisumi un reakcijas, viņiem vajadzīgi speciāli ortopēdiskie apavi, īpaša bezglutēna diēta, produkti bez laktozes, pastāvīga speciālistu uzraudzība, tabletes un injekcijas, analīzes un pārbaudes. Nepieciešama ģenētiķa konsultācija, kā arī speciāli izmeklējumi. Taču tas viss ir pieejams tikai Rīgā. Ārstu vizītes un maksājumi par ārstēšanos ir mūsu ģimenes budžeta izdevumu galvenās pozīcijas, bet tās pēdējā laikā ir kļuvušas pavisam nepaceļamas…”

Bērni absolūti nav izlutināti, prasīgi vai kaprīzi. Pirmo datoru vecāki nopirka, kad sākās pandēmija, lai Mareks un Emīlija varētu mācīties attālināti. Spēles telefonā ir stingri limitētas un ierobežotas. Nevienam no bērniem nav planšetdatora, toties katram ir savi mājas pienākumi. 

Kad kādam no ģimenes locekļiem ir dzimšanas diena, pārējie pasniedz viņam torti un balonus. "Svarīgākais ir svētku noskaņojums," saka Baiba. “Bērni zina, kāda ir mūsu situācija, un negaida dāvanas." Katastrofālā līdzekļu trūkuma dēļ Baiba pēdējā laikā ir sākusi taupīt uz savu medikamentu rēķina, laiku pa laikam izlaižot kādu tablešu devu, lai “izstieptu” zāļu iepakojumu ilgākam laikam. 

"Pēdējos gados esam iemācījušies taupīt it visur – gan uz higiēnas piederumu, gan uz pārtikas, gan uz apģērba un citu preču rēķina.  Vairāk iespēju ietaupīt nav…" atklāj Baiba. Tāpēc viņa nolēma vērsties labdarības fondā BeOpen, lai atvērtu oficiālu ziedojumu kontu medicīnisko izdevumu apmaksai. Arī pašai Baibai ir nepieciešama intensīva ārstēšana, lai pēc iespējas ilgāk saglabātu locītavu funkcijas. "Man nav citas izejas, kā vien turēties un būt spēcīgai. Es esmu vajadzīga saviem bērniem. Taču brīžiem esmu gatava padoties, jo sāpes ir ļoti mokošas."  Lielas cerības Baiba liek uz jaunajām zālēm. Viņa jau ir veikusi pirmās injekcijas un ļoti cer, ka sāpes drīzumā mazināsies. Mūsu tikšanās un sarunas laikā apjautām, ka ar laiku situācija var kļūt vēl smagāka, ja netiks apturēta mammas progresējošā slimība, kuras rezultātā viņas kustības spējas var kļūt arvien ierobežotākas…

Tomēr Baiba cenšas negausties un dara visu iespējamo, lai bērni neredzētu, cik viņai ir grūti. Uz jautājumu, kas ir laime, Baiba atbild: "Kad tu ej garām aptiekai un neej iekšā, jo tev nekas nesāp. Kad tu ej garām veikalam un tev tur nekas nav vajadzīgs. Tu vienkārši ej mājās, kur tevi gaida un mīl." 

Lai cik ierobežota ir ikdienas rocība, Baiba vienmēr ir centusies rast risinājumus, lai bērni būtu saposti un ārēji būtu iespējami maz liecību tam, cik patiesībā ģimenei ir grūti. 

Kā palīdzēt

Labdarības fondā BeOpen Safronovu ģimenei ir atvērts speciāls ziedojumu konts. Savāktie līdzekļi var tikt izmantoti tikai un vienīgi oficiālo ārstniecības iestāžu rēķinu apmaksai. Izrēķinot mēneša izdevumus, kuri nepieciešami izmeklējumiem, medikamentiem un speciālistu apmeklējumiem Rīgā, turpmākajiem 12 mēnešiem ģimenei ir nepieciešams atbalsts 8400 eiro apmērā.

Līdz 17. oktobrim Safronovu ģimenes atbalstam darbosies arī īpašs ziedojumu tālrunis 9 000 63 84. Maksa par zvanu 1,42 eiro.

Ziedojumu konts:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV15 CBBR 1123 2155 00220
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Safronovu ģimenei
No ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.

Komentāri (0-1/1)

  • Emigrants
    08.10.2023 00:51
    Paldies Daudbērnu Māmiņai un Radio1 Komandai , ka publicējat šādus palīdzības saukļus. Kad ir informācija, kam nepieciešama palīdzība, tad var arī rīkoties. Malači, ka neklusējiet un nekautrējaties! PS. Mīļiem bērniem ātru atlabšanu un stipru veselību, un vecākiem spēku un izturību!

Atstājiet komentāru