2024.gada 29. maijs

Maksis, Raivis, Raivo

Ceļojošā fotoizstāde par cistiskās fibriozes pacientiem ceļo uz Jēkabpili

Ceļojošā fotoizstāde par cistiskās fibriozes pacientiem ceļo uz Jēkabpili

2024. gada 5. februārī,Krustpils kultūras centrā, tiks atklāta ceļojošā foto izstāde “Ar skatu nākotnē”, kura ir tapusi ar Sabiedrības integrācijas fonda(SIF) atbalstu, no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.

Šī ir piektā pieturvieta izstādei, bet kopumā izstāde līdz 2024. gada septembrim norisināsies dažādās pilsētās, aptverot visus piecus Latvijas reģionus un galvaspilsētu Rīgu. Šajā izstādē, kuru organizē Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība (LCFB), būs iespēja iepazīt bērnus un jauniešus ar cistiskās fibrozes(CF) diagnozi un radīs priekšstatu par to, cik būtiski var uzlaboties un mainīties cilvēku ar CF dzīves. Izstāde vēsta, kā inovatīvu medikamentu lietošana var ietekmēt cilvēka emocionālo pašsajūtu, pateicoties laicīgai un kvalitatīvai ārstēšanai.

Fotogrāfijās būs redzami bērni un jaunieši, kuri ir jau uzsākuši inovatīvā medikamenta lietošanu un arī tie, kuri tos vēl tikai gaida. Izstādes fotogrāfe – medmāsa Jeļena Makejeva, kuru modeļi iedvesmoja ar savu dzīves spēku un pozitīvo attieksmi, tika izmantotas fotogrāfijas arī no ģimeņu personīgā arhīva. Papildus fotogrāfijām tiks atspoguļots arī šo bērnu un jauniešu vēstījums – mirkļi no viņu ikdienas, ko atklās viņu pašu, vai ģimenes locekļu ierunātie stāsti.

Cistiskā fibroze (CF) ir viena no izplatītākajām retajām, ģenētiskajām slimībām, un Latvijā šī diagnoze ir apstiprināta nedaudz vairāk kā 50 pacientiem. Lielākā daļa CF pacientu ir gados jauni – bērni, pusaudži un jaunieši.

“Tie ir mūsu bērni, mūsu jaunieši, neskatoties uz to, ka viņiem nākas sadzīvot ar šo reto slimību, un īpaši vēlos uzsvērt, ka šī diagnoze absolūti neietekmē bērnu garīgo attīstību. Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība ar šo izstādi vēlas parādīt, ka mums kā mazai valstij ir svarīgi izmantot katra cilvēka, katra mūsu bērna un jaunieša potenciālu, ko viņi var sniegt mūsu Latvijai. Spēt ieraudzīt, ka arī CF pacientiem, tāpat kā ikvienam vienaudzim arī ir savi prieki un nākotnes plāni. Jūlija izskaņā tika noslēgts līgums starp Nacionālo veselības dienestu un zāļu ražotāju par valsts kompensāciju jaunām, inovatīvām zālēm. Latvija ir pirmā starp Baltijas valstīm, kurā valsts uzsākusi šīs trīskāršās kombinētās terapijas finansēšanu no valsts budžeta. Terapija daļai pacientu ir pieejama no 1.augusta. CF pacientu un viņu vecāku vārdā vēlos pateikties Latvijas lēmumu pieņēmējiem, par piešķirto finansējumu un noslēgto vienošanos,” saka Alla Beļinska, LCFB valdes priekšsēdētāja, kura ir arī izstādes kuratore.

Izstādes svinīgā atklāšana notiks 5.februārī plkst. 16:00 Krustpils kultūras centrā, Rīgas ielā 212. Tajā piedalīsies izstādes veidotāji un foto modeļu pārstāvji, kuri iepriecinās arī ar muzikālu priekšnesumu. Visi laipni aicināti!

Izstāde būs apskatāma līdz 2024. gada 5. martam.

Par LCFB

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība (LCFB) atrodas Viesītē, Jēkabpils novadā. Biedrība ir dibināta 2012. gadā, apvienojot vecākus, kuriem ir bērni, kuri slimo ar retu ģenētisku slimību – cistisko fibrozi, kā arī pieaugušos, kas sirgst ar šo slimību. LCFB ir asociācijas “CF Europe” biedrs, kas ir nacionālo un reģionālo CF pacientu organizāciju federācija Eiropā, kurā pārstāv cilvēkus ar CF un viņu ģimenes Eiropā vairāk nekā 39 valstīs.

Cistiskā fibroze (CF) ir pārmantota slimība, viena no biežāk sastopamajām dzīvildzi ierobežojām slimībām, kas skar galvenokārt elpošanas un gremošanas sistēmu. Bērni jau piedzimst ar cistisko fibrozi, nevis saslimst dzīves laikā. Slimība var noritēt katram indivīdam atšķirīgi un izpausties dažādās smaguma pakāpēs. Viena no vadošām ir elpošanas sistēma, kas slimībai progresējot noved pie elpošanas nepietiekamības un pāragras nāves. Tā var skart arī citus dzīvībai svarīgus orgānus- aizkuņģa dziedzeri, aknas, zarnu traktu. CF sastop vidēji vienam no 2500 bērniem.

Papildu informācija: Alla Beļinska Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja cistiskafibroze.lv.info@gmail.com Tel. 29161629

Atstājiet komentāru